onoizumi’s blog

乾癬と難病と暮らすワーキングマザーです😆

本当はとても怖い😢

私の住んでいる自治体では

基礎疾患がある方でも9月の中頃のワクチン摂取になる予定なので、2回目を摂取し終わるのは10月なのかな。

 

自己免疫性の難病を抱えていたら

コロナに罹患したらどうなってしまうんだろう

ワクチンに過剰に反応してしまったらどうしようって

 

考えてもキリがないし

家族も心配するから

明るくいる様に努力するけれど

 

コロナは沢山のささやかな幸せや

安心や安全、当たり前だった風景を奪っていったよね。普通ってどんな風だったかな。

忘れてしまいそうになるね。

痛みより痒みは辛いの?

みなさん、今晩は🌟

 


毎日身体中に痛みや激痛があったり

リンパが腫れていたり

関節に水が溜まっていたり

そんな事は毎日だから、慣れるしか無くて

鎮痛剤を飲むルーティンだけど

きっと皆さんも沢山工夫をして向き合ってるよね

 


痒いのって、どうしても我慢出来ないのは

私だけかな?誰かもうこの頭ごと

持って行ってくれ❗️って思うくらい

頭が痒くなっちゃう😭

 


だから皮膚科で頂くローションタイプの痒み止めは直ぐ無くなってしまうのね。大きな病院に

お薬何個かだけ追加で貰いに行くのって

なかなか大変だから、私はいつも我慢しちゃう。

 


コムクロシャンプーあるあるかもしれないけど、

あれは散布して15分間位置くじゃない?

だけど私はいつも既にお風呂で張り切って全裸になってから、あ!シャンプーで気がつくの😆

 


急いで塗って、お風呂の床洗ってみたり

歯を磨いて見たりして時間を稼いでる方、

いません?😜きっと居るはずww

 


頭には先端がノズルタイプのお薬が凄く塗りやすいよね!

 


毎日本当に辛い方も沢山いらっしゃると思う。

でも間違い無く言えるのは

私達は本当に強いし、凄いって言う事。

誰もなりたくて難病にはならないけど、

 


思い返せば健康な体を永遠に失って

得られた学びが沢山あったと思う。

 


頑張らなくても大丈夫だから

深呼吸しようね!

ひとりぼっちじゃないよ☺️

ストレスで唾液が出ない😭

私は尋常性乾癬とシェーグレン症候群、白斑を持っているのですが、

 

同じ難病で頑張っていらっしゃる皆さんの中に、ストレスが掛かると
余計に唾液が出ない!って言う方いらっしゃいませんか?

 

私は毎回仕事の数字の締め日が近くなると、舌がピリピリになってしまって、
本当に泣きたくなっちゃいます。

 

サリグレン等を使うと今度は
胃が荒れてしまって合わないし
酸っぱいものを食べて唾液を出そうにも
舌が荒れているから、染みるしで痛くて😫

 

食べる事が楽しくなくなってしまうって
残念ですよね😔

 

色々と試して見た中で

セラブレスを使ってみてから
ずっと気に入っています。

 

アメリカの友人が何人もこれを使っていたのと、歯科医推奨と、ノンアルコール!これ大事だよね。ピリピリしないから😆

 

唾液を出す効果は無いけれど
無着色で人工のフレーバーも無しの
オーラルリンスです。

口内環境を長く衛生的に保てる感じ。
アメリカのAmazonで買ってるんだけど、爆裂的に売れてるから、
定評があるのは間違い無さそう。

 

ミント系やドロっとしたマウスウォッシュやモイストジェル系が苦手な方にはお薦めだよ!無味に近いかなぁ。

 

歯磨きしたらより乾燥しちゃう場合も多いから、刺激を少なくするのも効果的かも😊

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#シェーグレン症候群 #唾液が出ない

体調管理って難しい😆

こんにちは!

毎日凄く暑かったり

急に涼しくなったり…

 

この時期の体調管理って凄く難しいですね😮‍💨

私の場合は、湿度が高いと身体中がシクシク痛む事が多いから、

 

あ、今日は雨かな?☔️とか

自分の関節の痛み方で察知する

天気予報機能が付いてるんだなって

ある時から思うようにしました😆

きっと私と同じ事を感じる方は沢山いらっしゃるんでは無いかなと思います。

 

乾癬も、酷くならない様に服薬もしっかりしているけれど、かなりの確率で食べた物や

ストレスに影響されるって思いません?

私の場合は香辛料がキツいもの、例えばカレー🍛なんかを食べると、もう次の日には

湿疹が真っ赤になって、痒くって😂

 

だけど、時々分かっていて食べちゃう!

だって毎日色んな事頑張ってるのに

全部我慢し続けるのは無理だよ〜(ToT)

カフェインも、糖分も良くないよ!って言われたら、もぅ水しか口に出来ないじゃん😱

光合成して行くしか無くなっちゃう🤣

 

私は特に頭皮やおでこ周りに乾癬が沢山出てしまうから、色の濃い洋服は暫く着て居ないの。

私にだけ雪☃️が降っているみたいになってしまうんだもん😮‍💨  

 

今はリモートでお仕事の商談をするから人に直接会わなくて済む分、顔の赤身を消したくて、本当は体用のドボベッドを顔に使っちゃったりは我慢できてるかなぁ😗

 

上手く付き合いながら

恨まず憎まず笑顔で過ごしたいよね。。

 

こんなアイテムが役立つよ!って言うことなど発信して行けたら良いなと思います。

 

#乾癬 #難病 #難病でも元気に働く